Met gemengde gevoelens

Als je gezin met kanker geconfronteerd wordt, wordt de gang kinderoncologie bijna een tweede thuis. Sommigen noemen het ook al lachend hun  ‘buitenverblijf’.  Je vertoeft er toch heel wat tijd, de ene al wat meer dan de andere. Sommigen komen er al heel lang, soms zelfs jaren, anderen gelukkig maar enkele maanden. Hoe lang of ‘kortstondig’ je verblijf ook is, feit is dat je die tijd dat je daar bent, er niet alleen doorbrengt. Naast professoren, dokters, verpleegkundigen, kinesisten, speelzaalbegeleiding, ergotherapeuten, psychologen, juffen, . . . ontmoet je er dag in dag uit ook gezinnen die net als het jouwe die vreselijke strijd moeten aangaan en heel hun leven door mekaar geschud zien. Het is raar, maar het zijn precies die gezinnen die je bij weerzien zulk een gevoel van ‘thuiskomen’, ‘thuishoren’ geven . . .

Als je zoals wij een tijdje op zo’n gang in het ziekenhuis vertoeft, dan zie je veel mensen komen en gaan.  Sedert vorig jaar december hebben we dan ook met veel gezinnen mogen kennismaken, stuk voor stuk fijne mensen met toffe kinderen ! We hebben met hen heel wat lief en leed gedeeld. 

De andere ouders op de gang fungeren in tijden van ‘storm’ heel vaak als een ‘vuurtoren’. De vertrouwde gezichten, het luisterende oor, de bemoedigende woorden, . . .

Zij creëren een plek waar je thuis lijkt te komen, een soort ‘veilige haven’, ondanks alle stormen die je er samen met je gezin moet doorstaan en ondanks het feit dat je niet altijd zicht krijgt op een veilige afloop.

“Wanneer zien we mekaar terug ?”

“Oh, zijn jullie er ook weer ! Hoe gaat het ermee ?”

“Oei, zijn jullie nu al moeten terug komen?  Lukte het niet ?”

“Houden jullie de kamer naast jullie voor ons vrij ?  Hang ons naambordje maar, wij komen maandag terug !”

“Het gaat raar doen, als we niet meer moeten terugkomen!”

“ . . . “

Mensen die mekaar van haar nog pluim kennen, gezinnen die mekaar nooit eerder ontmoet hebben, raken vervlochten met mekaar doorheen de ziekte van hun kinderen en hun ‘ struggle for life ’.

Het is dan ook steeds met gemengde gevoelens dat gezinnen niet enkel naar GHB komen, maar daar ook vaak aldus vertrekken.  Het voelt ook vreemd aan mensen waarmee je al een hele weg afgelegd hebt en toch heel wat mee gedeeld hebt, te zien vertrekken.  Het ene gezin met heuglijk nieuws, klinkend met een glaasje bubbels omwille van het einde van de behandeling, klaar om de draad terug op te pakken, eventueel nog afgeremd hierin door de nog nodige revalidatie na de behandelingen en met een lijst van controlebezoeken en controlescans op zak.

Het andere gezin met geen uitzicht op beterschap, met de boodschap dat geen behandeling nog zin heeft, dat de tijd die nog rest zeer schaars is, dat het wel eens heel snel zou kunnen gaan . . . Gezinnen die zich moeten voorbereiden op een onvermijdelijk spoedig afscheid, gezinnen die reeds afscheid moeten nemen . . .

In de tijd dat we in GHB verbleven hebben we al mogen delen in zulke vreugde, hebben we al veel gehuild omwille van anderen die de strijd verloren en zijn we mee bezorgd om de verdere gang van zaken van hen die net zoals wij er nog een tijd zullen moeten vertoeven, met de nodige ups en downs.

De warmte van de andere gezinnen hebben we ook de voorbije dagen en weken weer mogen ervaren. Het opgewacht worden door een mama van een ander patiëntje in Pellenberg met de vraag hoe de narcose en de verdere strekking verlopen is en hoe het met ons allemaal gaat; het bemoedigende gesprekje op de gang met een oma die er voor haar kleinzoon zorgt; de zorg en liefde van een ander gezin op de gang voor je kind als je zelf overdag moet gaan werken; de helpende handen die meteen spontaan worden aangeboden als je ergens een handje tekort komt; de bubbels waar je voor uitgenodigd wordt om mee te vieren dat het de laatste behandeling was van iemands zoon;  een leuke attentie voor je kind van een gezin omwille van het feit dat ze de simulatie en de daar bijhorende narcose zo dapper onderging; de mailtjes van ouders die even niet of intussen niet meer op de gang moeten verblijven; het lekkers dat uitgedeeld wordt door de vrijwilligers van de oudervereniging; . . .

Het moet gezegd, naast de warmte van velen buiten het ziekenhuis, ervaren we ook heel veel genegenheid van de gezinnen van kinderoncologie en zelfs enkelen die op dat deel van de gang liggen dat voorbehouden is voor kinderen met zware infecties en/of transplantaties!

Het is die combinatie die het ons en Marieke mogelijk maakte om de voorbije week weer door te komen. Het was een zware week ! Tweemaal onder narcose, de ene keer voor het volledig strekken en gipsen van de benen en het daarnaast ook gipsen van beide voeten in 90°, de andere keer voor de simulatie voor de radiotherapie met tegelijk het vervaardigen van het bestralingsmasker en het maken van een controlescan, met heel veel pijn als gevolg, het maakte deze week tot een bijzonder moeilijke week voor Marieke ! Na de laatste narcose moest ze, meteen na het ontwaken op de PAZA, omwille van die pijn, een hele cocktail krijgen van medicijnen: Contramal, wel 10 mg Valium en nog een Dipi later was Marieke weer in dromenland.

Zulke cocktails krijgt ze jammer genoeg meer dan voldoende.  Vanavond moest ze bijvoorbeeld maar liefst negen pillen slikken en daarnaast nog 20 druppels Contramal en daar zit dan nog niets van chemo bij !
Soms vragen we ons toch wel af hoe ze het zo vol houdt ons kleine meid ! Al die medicatie, het zorgt toch ook weer voor gemengde gevoelens !

Niet enkel de medicatie, maar ook heel die gipstoestand is een gigantische beproeving. Er zijn momenteel maar liefst drie mensen nodig om Marieke op de toiletpan te helpen en nadien te verzorgen.  Blaasproblemen maken het er bovendien niet makkelijker op en de natte gipsen door plasongelukjes zijn echt geen pretje !

Na grondig overleg hebben we besloten dat we niet anders kunnen dan ook dit weekend op de berg te verblijven met Marieke. Vooral voor Jesse een tegenvaller van formaat ! Wij zijn vooral dankbaar dat het kan en mag ! Marieke ook !

Volgende maandag gaat het weer even richting Pellenberg en dan wordt het een weekje in GHB met gemengde gevoelens aftellen naar 5 en 6 december, niet omwille van de Sint, maar omwille van Marieke haar spalken en haar eerste bestralingsdag . . .