Aftellen

Kunnen en mogen aftellen . . .
Het heeft iets positiefs . . .
Nog zoveel nachtjes slapen en dan is het zover . . .
Nog even volhouden en dan is het achter de rug . . .

Kunnen en mogen aftellen . . . een vooropgesteld doel dat binnen bereik komt, een periode van inspanning die zal eindigen en een periode van eerder ontspanning die zich aankondigt . . .

Bij een aantal andere levensbedreigende ziektes heeft aftellen een minder positieve betekenis.  Men kan niet eindeloos transplantaties krijgen, bij bepaalde ziektes weet men vooraf dat de standaard levensverwachting niet erg hoog ligt, . . .  Bij kanker kan het echter alle richtingen uitgaan en is veel afhankelijk van welke vorm van kanker men moet bestrijden en in welke gradatie, van of de behandeling al dan niet (voldoende) aanslaat, van eventueel recidief, . . . Het kan een aftellen zijn inzake behandeling of een aftellen m.b.t. de tijd die nog rest . . .
Van bij het begin van een kankerbehandeling krijg je een soort schema vooropgesteld: zoveel chemokuren, zoveel opnames, zoveel keer controle, om de zoveel tijd beeldvorming, zoveel bestraling . . .  Geregeld horen we ouders en kinderen van de dienst kinderoncologie dan ook aftellen. De voorbije weken waren er weer enkelen die, gelukkig voor hen, de laatste weken en vervolgens dagen behandeling konden aftellen in positieve zin. Dit is enerzijds bemoedigend, maar de laatste tijd ook meer en meer confronterend, hoewel we het hen van ganser harte gunnen !

Van bij het begin hebben we geen enkel schema kunnen volgen voor langere tijd en waar er van bij het begin al sprake was van minimum anderhalf jaar chemo, hebben we nooit een duidelijke einddatum van de behandelingen gekregen.
Nu met de radiotherapie is het wel enigszins anders . . .
We wisten dat het om 30 keer een bestraling van het volledige hoofd en het volledige ruggenmerg handelde en dit over een periode van 6 weken. Iedere bestraling was er eentje minder, vanaf dag één begon dus eigenlijk het aftellen of was het eerder een optellen ? Al zoveel gedaan . . . Nog zoveel te gaan . . .

Nu Marieke nog een week bestraling voor de boeg heeft, horen we geregeld:
"Allé, dan kunt ge beginnen aftellen! Da's toch al goed!"
Enerzijds is dat ook goed: over enkele dagen is het gedaan met de bestraling, is het gedaan met de dagelijkse anesthesie, het verplicht ganse dagen nuchter zijn tot 's avonds laat, het dagelijks lange wachten in de gang alvorens we aan de beurt zijn of op de PAZA tot Marieke voldoende wakker is om naar de kamer te mogen gaan, de slapeloze nachten, . . . misschien blijkt over enkele dagen zelfs de sondevoeding niet meer nodig.

Tegelijk geeft het naderende einde van de radiotherapie ook een onbehaaglijk gevoel . . .
Wat nu . . . Wanneer gaan we weten of het überhaupt iets heeft afgedaan ? Wat als het niets heeft afgedaan of onvoldoende blijkt ? Hoe gaat het verder ?
Los van de kanker zijn we er bovendien nog lang niet !
Er kondigt zich nog een lange en zware revalidatieperiode aan m.b.t. de benen en voeten, m.b.t. het eventueel terug kunnen staan en stappen, . . . De naam Pulderbos valt momenteel meermaals in gesprekken met artsen. Het is duidelijk dat onze weg die we samen met Marieke te gaan hebben ons weer in die richting zal leiden. Vraag is echter wanneer en met welke doelstelling ?
Elke bestraling minder brengt ook dat facet dichterbij en die idee veroorzaakt een enorme innerlijke onrust bij zowel ons als ouders alsook bij Marieke zelf.

Kunnen aftellen . . .
Nog vier dagen radiotherapie te gaan . . .
Donderdag zullen we een eerste gesprek hebben met de arts over hoe het nu meteen verder zal gaan.
We gaan met veel vragen dit gesprek aangaan: Wanneer volgt een eerste beeldvorming ter controle ? Is er in afwachting daarvan een of andere behandeling die men zinvol acht ? Hoe zit het met de revalidatie van de onderste ledematen ? Wat zijn haalbare doelen op dit moment en over welke termijn spreken we als we het hebben over die revalidatie ?  Waar gaat die bovendien plaatsvinden ? In welke zin kan er bovendien voldoende gerecupereerd worden van de radiotherapie ? Is intensieve revalidatie fysiek een haalbare kaart op korte termijn? Is het psychisch en emotioneel haalbaar en in hoeverre ? Wat gaat er korte termijn weer praktisch gezien moeten veranderen ? Hoe zit het met alles wat te maken heeft met school voor Marieke ? Komt dit opnieuw in het gedrang ? . . .

Ja . . . we zijn met Marieke blij dat de weken radiotherapie stilaan tot een einde komen, maar tegelijk is het geen aftellen in super positieve zin.  Het vooruitzicht is immers wederom zo onzeker en zwaar, maar . . . hoe het ook zij, dit hebben we toch weer doorstaan ;-) We geven ons niet gewonnen !

Marieke heeft de voorbije weken ontzettend haar best gedaan om, ondanks de dagelijkse narcose, de radiotherapie, de lange uren nuchter moeten blijven, de sondes, de botoxbehandeling, gipsen, spalken en braces, de vele ongemakken (vreselijke hoofdpijn en maagpijn, misselijkheid, pijnlijke doorligwonden en drukplekken, volledige haaruitval, honger en dorst, verschrikkelijke nachten, . . . ), . . . , de verplichte en noodzakelijke kiné en de lessen van ziekenhuisschool te blijven volgen.

We zijn ontzettend fier op onze dappere meid !