Vragen

Aan het eind van een behandeling is het niet ongewoon dat men met nog wat vragen zit. Vragen over hoe het nu verder moet, over de doeltreffendheid van de behandeling, over een mogelijke onderhoudsbehandeling, over de noodzakelijke revalidatie, over controles in de toekomst, . . . ? In geval van kanker is het echter niet altijd mogelijk om pasklare antwoorden te krijgen op die terechte vragen.

Ook wij zaten met heel wat vragen de laatste dag van de radiotherapie die Marieke, uitgezonderd de weekends, dagelijks gedurende 30 opeenvolgende weekdagen moest ondergaan. Hoe zou het verder gaan ? Wanneer zouden we al eens iets weten over het al dan niet succesvol zijn van de behandeling ? Wat met haar maagsonde, haar cystofix, haar medicatie, haar benen, . . . ?

Op donderdagavond hadden we daarom een gesprek met de oncoloog, de pediater, de psycholoog en de hoofdverpleegkundige. We hoopten tijdens dat gesprek wat wijzer te worden, vooral met het oog op een eventuele verder zetting van de revalidatie in Pulderbos.

Het gesprek bevestigde veeleer wat we reeds wisten, dan dat we er veel nieuws uit leerden. De maagsonde zou na verloop van tijd kunnen verdwijnen, de cystofix blijft nog even zitten tot Marieke voldoende zelfstandig kan plassen, de kiné blijft belangrijk en op termijn is het aanbod van de ziekenhuisschool ontoereikend. Verder werd ook bevestigd dat men Pulderbos overweegt voor de verdere revalidatie, iets wat we altijd al wisten, maar men had nog geen bevestiging over of het kan en vanaf wanneer het kan, ontvangen vanuit Pulderbos zelf. Dat was nu net hetgeen we graag hadden vernomen :-(

Wel vernamen we de datum van de eerstvolgende MRI. Deze zal doorgaan op 27 februari. ’t Zal dus ook nog een tijdje afwachten zijn wat betreft het resultaat van de bestralingen. De idee dat ze waarschijnlijk in tussentijd naar Pulderbos zal moeten, werkt opnieuw verstikkend, ook al kunnen we het rationeel wel volgen.

Einde behandeling betekent doorgaans een reden tot feesten en ook wij hebben een flesje kinderbubbels geopend omwille van de kinderen, maar einde behandeling zijn we nog niet. Zelfs als zou blijken dat de radiotherapie toereikend is om de tumorgroei te stoppen en we van stabiliteit kunnen spreken wat de kanker betreft, dan nog zitten we met een dochter die met een zware handicap zit en nog een zware revalidatie tegemoet zal gaan, zonder goed te weten wat het uiteindelijke resultaat daarvan zal zijn.

Voorlopig blijven we, in afwachting van een bericht vanuit Pulderbos, nog in GHB door de week. Wetende dat elk moment echter ons leven weer helemaal kan veranderen, daar we opnieuw meerdere keren per week de verre reis richting Pulderbos moeten ondernemen en vrezend hoe Marieke met dit alles zal omgaan, maakt de momenten samen thuis extra bijzonder en zorgt tegelijk voor de nodige spanningen. Ook Jesse heeft het niet makkelijk op dit ogenblik. Integendeel, hij heeft het bijzonder zwaar en worstelt duidelijk met allerlei dingen. Dit bleek ook tijdens de rit van GHB naar huis op vrijdagavond, toen hij, terwijl papa en Marieke in de andere wagen zaten, uit volle borst en zichtbaar aangedaan een zelfgemaakt liedje aan mama lied horen:

“Laat mijn zusje beter worden,
want ik barst van het verdriet !
Die kanker moet genezen,
waarom kan dat nu toch niet ?

Laat mijn zusje beter worden,
want ik barst van het verdriet !
God, wie laat zoiets gebeuren ?
’t Is de duivel, is het niet?

(. . . )

Laat mijn zusje beter worden,
want ik barst van het verdriet !W
ant mijn zusje is mijn leven,
mijn zusje, mijn verdriet . . . “

Dit lied, dat hij bleef zingen van GHB tot bij ons thuis, kan niet anders dan het resultaat zijn van ongelooflijk veel gepieker en een immens groot verdriet. Het laat je als ouder niet onbewogen. Het zijn van die unieke momenten, die zich onverwacht aandienen, waarop je met je kind over uitermate moeilijke en meestal spontaan vermeden dingen toch tot gesprek kan komen.

Het nieuws van het overlijden van een zeer jong medepatiëntje vrijdagochtend, maakte de rit naar huis dit keer extra emotioneel. Het jongetje en zijn gezin kenden we van voor Pulderbos en alles leek toen de goede kant uit te gaan. Ze bereikten een echt einde van de behandeling. Onlangs bleek het kindje echter hervallen te zijn en is het ongelooflijk snel bergaf gegaan. Niet te vatten ! Laatst lagen we nog kamer naast kamer en nu . . .

Ondanks het verdriet dat we voelen over onze eigen situatie, doen dergelijke berichten ons tegelijk ook dankbaar zijn voor de extra tijd die we reeds hadden als gezin en voor het feit dat we, hoe moeilijk ook, nog steeds vooruit mogen zien . . .