Een nieuwe start . . .

Een nieuw jaar, een nieuwe start . . .
Opnieuw beginnen . . .
Het is een opgave, maar ook een gave !

Herstarten vraagt moed, vergt de nodige inspanning, is niet vanzelfsprekend, . . . Het kan zelfs iets zijn waar men tegen op ziet, wat men als onoverkomelijk ervaart, beklemmend zelfs, . . . Na de kerst- en nieuwjaarsdagen terug volop naar school of naar het werk . . . Het vraagt soms wat gewenning, aanpassing, inspanning, . . . Soms creëert het zelfs uitstelgedrag, vluchtgedrag, . . .

Tegelijk is opnieuw kunnen en mogen beginnen ook een uitdaging, een avontuur, een kans, een geschenk, . . . Het creëert nieuwe mogelijkheden, opent nieuwe deuren, . . . Het vraagt weliswaar wat vertrouwen, vastberadenheid en durf . . . Het is tevens bemoedigend en verrijkend . . .

Herstarten en  opnieuw moeten beginnen . . .
In geval van een levensbedreigende ziekte als kanker boezemt het wel eens angst in . . .
De angst om te hervallen, om weer alles van voor af aan te moeten doormaken, . . .
Zo nu en dan word je op een afdeling kinderoncologie met dergelijke situaties geconfronteerd. Kinderen en ouders die eerst einde behandeling waren en opnieuw moeten beginnen, soms met een nog ongunstigere startpositie, soms zelfs met een uitzichtloze zaak.

Tegelijk betekent het ook een kans . . . Hoop dat de behandeling nu wel of opnieuw alles onder controle krijgt . . . Het besef en vooral ook de hoop dat men er blijkbaar nog ergens in gelooft dat het iets uithaalt, dat men je niet met je kind onverrichter zake naar huis stuurt om de volledig palliatieve weg in te slaan.

Herstarten betekent op kinderonco vaak ook een opnieuw mogen opstarten met de chemo na een ingeplande ‘chemovrije’ periode of omdat de bloedwaarden van het kind het toelaten, de eventuele koorts is verdwenen, de mogelijks te bestrijden infecties onder controle zijn, . . . Het betekent dan een nieuwe belangrijke stap in de strijd die men te leveren heeft.

Opnieuw mogen beginnen is voor velen op deze dienst ook een droom, een levensgrote wens!

Opnieuw kunnen en mogen eten en drinken wat men wil, hobby’s heropstarten, . . . Opnieuw gewoon naar school kunnen en mogen gaan . . . Gewoon weer met leeftijdsgenootjes in de klas kunnen zitten in een gewone school, geen ziekenhuisschool . . .Weer lessen mogen volgen of hogere studies kunnen aanvatten of eindelijk een begonnen jaar mogen afronden . . . Kortom opnieuw ‘gewoon’ mogen zijn en doen alsof het nooit anders is geweest en zich opnieuw goed voelen zonder allerlei nevenwerkingen van de een of andere zoveelste behandeling.

Niet enkel voor de kinderen, maar voor heel het gezin is het verlangen naar en de nood aan een nieuwe start groot. We merken dat het voor ‘brussen’ (broers en zussen van patiëntjes) zeker geen vanzelfsprekendheid is om mee te gaan in heel het ziekenhuisgebeuren en verplicht mee deel uit te maken van dat kankerverhaal. Het doorgaans onvoorspelbare van het verloop van deze ziekte, de angsten die daarmee samenhangen, de veranderde gezinssituatie, de plots gewijzigde toekomst, . . . maakt dat verlangen en die nood veelal tastbaar en vertaald zich soms in ‘ongewoon’ en/of meer uitgesproken, soms zelfs ‘moeilijk’ gedrag.

Ook bij Marieke steekt de droom van een nieuwe start de laatste tijd weer meer en meer de kop op. Geregeld wordt ze zelfs zeer emotioneel. Soms merken we het in haar interesse voor de kleinere kindjes op de gang, vooral de allerkleinsten. Ze kan daar zo vertederd door zijn, daar zo in opgaan . . . Naar aanleiding van de geboorte van een baby in de familie langs moederskant droomde zelfs luidop over de tijd van toen ze zelf nog een baby was: “Ik zou willen dat ik terug zo klein was, dat ik terug een baby was, dat ik terug opnieuw kon beginnen, zonder deze ziekte !”, zo klinkt het dan.

Op andere momenten geeft ze aan hoe moeilijk ze het heeft met het feit dat ze ziek is en niet meer kan lopen, enorm afhankelijk is voor zoveel, niet met haar vriendjes en vriendinnetjes naar school kan gaan, geen gewone, leuke dingen kan doen zoals haar leeftijdsgenootjes, niet kan fietsen, zwemmen, ballet dansen, buiten spelen, steppen, op de trampoline springen, naar haar eigen kamer gaan, enz. . . .

“Ik ben soms wel eens jaloers als ik kindjes zie die niet ziek zijn en wel nog kunnen lopen en naar school gaan met hun vriendjes en vriendinnetjes. Mijn leven is door die stomme ziekte afgepakt! Ik wil dit allemaal niet meer !”

Ja, opnieuw mogen beginnen . . . Het is een gigantisch groot verlangen . . . van ons allemaal !
Het is zo groot en zo concreet dat het zeer doet !

Voorlopig betekent 2012 voor ons nog gewoon verder gaan, zonder uitgerust te zijn in de voorbije kerstvakantie, . . . moe, soms moedeloos, maar tegelijk vastberaden . . .
De bestralingen duren nog tot eind volgende week, dan hebben we 30 bestralingsbeurten achter de rug.

Of er nadien terug herstart wordt met chemotherapie en zo ja, wanneer, voor hoelang of met welke producten, dat is nog een groot vraagteken !
Dat verdere revalidatie en behandeling voor de onderste ledematen nodig zal zijn, zoveel is duidelijk, maar hoe, waar en vanaf wanneer nog niet. Vermoedelijk zal het weer Pulderbos worden, maar dat is nog niet helemaal bevestigd. Met welke doelstelling intensievere revalidatie herstart zal worden weten we ook nog niet :-(

Of Marieke in staat zal zijn haar schooljaar terug ten volle aan te vatten is voorlopig ook nog koffiedik kijken. Of ze weer in staat zal zijn om zelf te plassen zonder sonde, daar hopen we op.

Met Marieke hopen we natuurlijk dat 2012 echt een nieuwe start in zich draagt, maar misschien is dat ijdele hoop . . . We doen er in iedere geval alles aan dat de door ons en door haar gekoesterde droom iedere dag meer kans krijgt om een klein beetje meer realiteit te worden. Meer ligt niet in onze macht, de rest moeten we uit handen geven en erop vertrouwen . . .