Brussen

Brussen . . .
Een woord waar we voordien niet vertrouwd mee waren . . .
Brussen . . . broers en zussen van kinderen met kanker . . .
Jongens en meisjes wiens leven nooit meer hetzelfde zal zijn . . . want een broer of zus hebben met kanker is verre van simpel.

Ze ervaren alles van op de eerste rij: de angsten, het verdriet, de spanningen, de onmacht, de pijn, de bijwerkingen van de behandelingen, de vele ongemakken, . . .  Voor hun ogen zien ze niet enkel hun broer of zus veranderen - fysiek en mentaal - maar ook hun ouders, hun gezin, . . . Bovendien worden ze eigenlijk ook gedwongen mee te gaan in die veranderingen . . . Voortdurend moeten ze zichzelf ook aanpassen . . . aan de zieke zus of broer, aan de veranderingen in het gezin, aan het feit dat de aandacht voor het grootste stuk uitgaat naar het zieke kind en dat er vaak meer van de zieke door de vingers wordt gezien.

Broers en zussen, hoe zeer ouders en de bredere omgeving ook hun best doen, verdwijnen meer naar de achtergrond. Langdurige ziekenhuisverblijven maken het er niet gemakkelijker op.

We merken dit ook aan Jesse. In de loop van het voorbije jaar hebben we voortdurend gemerkt hoe zwaar hij het heeft met heel de situatie. Hij is van een onbezorgd, druk en ondernemend kereltje met een duidelijk temperament, veranderd in een angstig, verdrietig en verscheurd kereltje dat bij momenten langs druk door is en vaak een kort lontje heeft.  Hij is de ene moment zo begripvol, zo attent, zo bezorgd en op andere momenten lijkt hij volledig het noorden kwijt te zijn.

Als ouders zie je dat wel, maar door alle zorgen, spanningen en gebrek aan tijd sta je vaak met lede ogen toe te kijken. Het ontbreekt ons geregeld aan energie, die oh zo nodig zou zijn, om toch grenzen te blijven uittekenen, om geduldig om te gaan met zijn gedrag, om voldoende bezig te zijn met zijn schoolleven, . . .  We doen ons best, maar het is vaak niet voldoende en dat is zeer frustrerend.

Voor Jesse, maar eigenlijk voor heel ons gezin, is het bijzonder moeilijk dat Marieke niet kan staan of stappen. Het samen dingen kunnen ondernemen is plots verre van vanzelfsprekend: buiten spelen, fietsen, wandelen in de bossen, springen op de trampoline, samen naar de zwemles, samen spurten naar de eigen kamer of speelkamer om er te gaan spelen, buiten ravotten in de sneeuw, . . . niets van dat alles is nog mogelijk.  Niet enkel Marieke mist dit, ook Jesse heeft het hier verschrikkelijk moeilijk mee . . . wij ook !

Brussenwerking is in zo'n veranderde levensomstandigheden onontbeerlijk !
Geregeld worden er dan ook activiteiten georganiseerd, al dan niet in het ziekenhuis, voor broers of zussen van kankerpatiëntjes en wanneer zieke broer of zus in het ziekenhuis is opgenomen zijn ook zij welkom in de speelzaal, vooral op woensdagnamiddag.  Dat is fantastisch, want zo krijgen ook zij wat aandacht, kunnen ze kennismaken met andere broers en zussen van patiëntjes en zien ze door hun contacten met andere patiëntjes dat er nog kinderen zijn die moeten doormaken wat de eigen zus of broer doormaakt.  Het geeft hen soms ook de kans iets leuks te doen met de eigen broer of zus.

Zelf zijn we tot het besef gekomen de voorbije weken dat het hoog tijd is om ook zelf aan extra brussenwerking te doen. Jesse heeft ons broodnodig! Hij schreeuwt gewoon om aandacht, soms zelfs letterlijk. We moeten ons leven dan ook dringend herstructureren, willen we hem voldoende door deze vreselijke periode loodsen.

Vandaag wordt hij 8 jaar . . . 8 jaar ! Ongelooflijk. Het voelt echt alsof meer dan een jaar van zijn leven gewoon voorbijgegaan is. Het is de tweede verjaardag voor hem sinds de ontdekking van de hersentumor bij zijn zus. Vorig jaar lag Marieke in het ziekenhuis tijdens zijn feestje en wisselden we ons als ouders af om bij het feestje thuis aanwezig te kunnen zijn.
Dit keer zal onze kleine dappere grote man heel zijn gezin rond hem hebben. We hopen dat het hem deugd doet, dat hij mag genieten van zijn dag, van zijn feest, van alle aandacht :-)

Ondanks alle moeilijkheden en stress die hij soms voor ons veroorzaakt, we weten dat hij het gewoon verschrikkelijk moeilijk heeft met alles en niet liever zou willen dan dat alles weer zoals vroeger was. We zijn ontzettend fier op hem en zijn  dankbaar dat we hij deel uitmaakt van ons gezinnetje.

Gelukkige verjaardag lieve Jesse !
Vandaag is het jouw dag !