Down . . .

‘What goes up must come down . . . ‘

Zo ook verging het onze gemoedsgesteltenis . . .

Hoezeer men ook rekening probeert te houden met mogelijke tegenslagen en het geluk en de euforie probeert te temperen vanuit een zekere voorzichtigheid.  Menkan blijkbaar nooit voldoende op z’n hoede zijn . . .
Het nieuws van de stafylokokkeninfectie op de port a cath kon het goede gevoel dat het verblijf in Villa Rozerood gaf niet ondermijnen, ander nieuws kon dat weer wel . . .

De voorbije dagen kregen we geheel onverwacht weer moeilijke, onvoorziene dingen te verwerken onder meer m.b.t. Marieke haar toekomst, maar dat niet alleen. Alsof het zo allemaal nog niet meer dan genoeg was om dragen . . .

Marieke kreeg deze week ook nog eens de boodschap over haar vertrek naar een revalidatiecentrum te horen krijgen .  . . De spanning in aanloop naar dit moment was ondraaglijk. Men had goed nieuws, zo vertelde men haar begin deze week . . . Ze zou niet ziek genoeg zijn om voortdurend in het ziekenhuis te verblijven . . .

Een mens zou van minder beginnen dromen van volledig terug thuis zijn . . . Het nieuws van elders naartoe te moeten gaan en dan nog eens helemaal alleen kwam uiteindelijk hard aan . . . Als ouder breekt je hart op zo’n moment . . .  Je moet je gevoelens helemaal uitschakelen en rustig proberen te blijven . . .


Goed nieuws . . .

Veel hangt af vanuit welke invalshoek dat je zulk nieuws bekijkt natuurlijk en het is een hemelsbreed verschil tussen het  boodschapper zijn van zulk nieuws of ontvanger ! De boodschapper mag dan wel overtuigd zijn van de positieve kant van het verhaal, voor wie het moet ondergaan is het wel eens een heel ander verhaal !

Rationeel zijn wij ondertussen zo ver dat we ervan uitgaan dat we dit gewoon een kans moeten geven ook al wordt ons niet meteen een keuze gelaten . . . Zo’n gedachtegang kan en mag van Marieke niet verwacht worden, zeker nu nog niet.
Integendeel ! Hoewel men door haar rijzige gestalte gemakkelijk ervan uitgaat dat ze ouder is, blijft ze amper 9 jaar ! Als wij het al emotioneel immens zwaar hebben met alles wat op haar en op ons afkomt . . .

Naarmate de laatste dagen in GHB vorderen en de spanning rond haar overstap naar het revalidatiecentrum op 4 juli bij momenten grote proporties aanneemt, begint ook de vermoeidheid van de voorbije maanden ons serieus parten te spelen.

Zo’n maandenlange periode van angsten, stress, frustraties, gepieker, slapeloze of korte nachten, operaties, complicaties, slecht nieuws, wisselende emoties, . . . laat duidelijk niet enkel op emotioneel vlak sporen na.

Dit maakt ons bezorgd.  We hebben nog een hele moeilijke en lange weg voor ons !

De veranderingen die op til zijn zullen het leven niet eenvoudiger maken ! Het voelt op dit moment aan als iets eindeloos . . . iets onoverkomelijks . . . iets ondraaglijks . . . iets waar je liever van wegvlucht . . . en tezelfdertijd als iets onvermijdelijks . . .

We kunnen maar hopen dat onze schouders sterk genoeg zijn om alles te blijven dragen onze benen sterk genoeg om overeind te blijven staan doorheen dit alles . . .

We kunnen maar hopen dat het voor Marieke niet te traumatiserend is om zo alleen ergens vreemd naartoe gestuurd te worden, dat ze niet teveel angst en verdriet moet doorstaan . . .  We kunnen maar hopen dat de revalidatie draaglijk is en ook het verhoopte resultaat geeft binnen afzienbare tijd . . . We kunnen maar hopen . . .


Hoop . . .
Een woord met zo’n diepe betekenis . . . en toch lijkt het nu zo weinig wat we maar kunnen doen . . .
Toch proberen we onszelf te overtuigen dat we tenminste nog mogen en kunnen hopen op wat verbetering . . .

Ondanks dergelijk innerlijk gevecht om in dit alles overeind te blijven en vooruit te kunnen, blijf je als ouder het moeilijk hebben met het lijden van je kinderen. Kinderen . . . want we zien ook wat voor een impact alles tot hiertoe op Jesse heeft gehad !

Konden we onze kinderen dit alles maar besparen !
Spijtig genoeg mag het niet anders zijn . . .

Dit staat alles zo mijlenver af van onze dromen van weleer toen we over een gezin stichten begonnen na te denken . . . Dit lijkt allemaal zo surrealistisch !

Iemand van de andere ouders hier op de kinderonco vergeleek het met een slechte film waar dat je tegen je wil in een rol in te spelen hebt . . . hopelijk dan toch een slechte film met een ‘happy ending’ !