Drie magische dagen

“ ’t Is hier magisch ! " 

Met die woorden begon Marieke met ons aan het voorbije weekend.

We beleefden het voorbije weekend niet één, niet twee, maar drie magische dagen :-)
Neen, dit is geen reclame voor Disneyland Parijs ;-)
We verbleven het hele Pinksterweekend in Villa Rozerood in de Panne. Villa Rozerood is genoemd naar het boek “Oscar en Oma Rozerood” van Eric-Emmanuel Schmitt.
Het is een zorghotel dat een volledige hotelfunctie aanbiedt voor zowel zwaar zieke kinderen als voor hun ouders, broers en zussen die nood hebben aan een rustpauze.

Vrijdagnamiddag vertrokken we in GHB met een klein hartje. Het zou de eerste keer zijn dat Marieke zo lang in de auto zou moeten zitten. Uit de heen- en terugrit bleek dat zo’n lange rit het zelfs met pijnmedicatie bijzonder zwaar is voor haar, maar het verblijf ginder en de mooie herinneringen die we eraan overhouden maken veel goed, ook voor haar !
We werden er warm ontvangen en mochten overnachten in een heuse wolkenkamer. De kamer volledig in verschillende schakeringen blauw kon Marieke meteen bekoren !  Blauw is een van haar lievelingskleuren :-)

Drie dagen mochten we verblijven in de betoverende omgeving van dit voormalige klooster. Ondanks het wat mindere weer werden het mooie dagen voor ons als gezin. Daar alle zorgen om eten, afwas, poets, strijk, opruim, werk, . . .   even wegvielen konden we ons enkele dagen ten volle concentreren op ons gezin. Heerlijk.

Dit hadden we echt nodig na al die maanden ziekenhuis en stress.  Vooral voor Marieke was dit een deugddoende afwisseling voor haar verblijf in GHB. Even geen schema’s te volgen, geen programma’s af te werken, even ‘bijna alles mag en niets moet’. Voor een keer volledig bevrijd van voedingssonde en andere ‘draadjes’ kon ze genieten samen met ons van enkele luilekker - dagen.

Wonder boven wonder at ze mee van de ontbijtbroodjes, genoot ze met ons wat van het middagmaal en liet ze ook het avondeten niet onberoerd :-)
Je kind zien eten en genieten, dat doet zo’n deugd !

Het leven in en van en naar GHB leek even, heel even, heel ver weg !
Heel even, want zelfs tijdens die drie bijzondere dagen werden we gecontacteerd door GHB.
Ze hadden, jawel… ‘goed en slecht nieuws’…
Het goede nieuws bestond eruit dat we mochten blijven…
Het slechte nieuws…dat er opnieuw stafylokokken gevonden waren in Marieke haar laatste bloedafname. Daar de bloedafname van maandag ook al aangaf dat er misschien iets mis was – hetgeen echter werd tegen gesproken door die van woensdag – en deze van vrijdag ook weergaf dat er waarschijnlijk een besmetting was, moesten we de temperatuur van Marieke nauwgezet meten. Indien ze koorts zou maken, zouden we onmiddelijk moeten terugkeren naar Leuven :-(  Men vermoedt een besmetting van haar poortkatheder en dat is natuurlijk heel wat minder nieuws ! Het was meoilijk om er niet de hele tijd aan te denken . . . Marieke vertelden we niets. We wilden niet dat ze zich zorgen zou maken.

Men denkt dat de koorts, die ze de voorbije week ontwikkelde, daarmee gerelateerd is. Bij manipulatie van de katheder zou die opflakkeren… Vreemd want ze kreeg de voorbije week enkel de eerste keer en niet de tweede keer koorts na het aanprikken ? !  Zelf wachten we hoe dan ook nog de volgende chemo af om uit te kunnen sluiten dat het toch niet van de chemo komt ! Maar ja . . . zal deze mogen doorgaan vrijdag ? Gelukkig ontwikkelde ze geen koorts en konden we de volledige tijd samen doorbrengen.

Het terug naar GHB moeten verliep emotioneel voor Marieke ! Ze had het er heel moeilijk mee dat ze niet thuis had kunnen zijn. Ze realiseerde het zich pas op het moment net voor ze haar weer gingen aanprikken om een antibioticum op te kunnen starten om haar katheder infectievrij te kunnen krijgen. Dit was wel te verwachten. Geen leuk einde van een ontspannend weekend, maar het samenzijn de voorbije dagen heeft ons gevoed met enkele mooie herinneringen die ons niet meer ontnomen kunnen worden en hebben ons gevoed met de hoop dat we spoedig nog zulke momenten mogen beleven samen.

Het is raar . . . Soms merkt men pas hoe groot de eigen dorst is na een eerste kleine slok . . .
Zo vergaat het ook ons . . .
Verstandelijk zagen we het belang van samen mooie herinneringen maken al heel goed in.  Het was zelfs een van onze grote bekommernissen, ook naar Jesse toe, dat we geen mooie herinneringen konden sprokkelen door het voortdurend in het ziekenhuis moeten verblijven en niet van huis weg kunnen gaan door het feit dat Marieke niet van een gewoon toilet gebruik kan maken, regelmatig rust moet kunnen nemen, vaak te kampen krijgt met pijnen, . . .

Het is pas door dit weekendje samen dat we de echte intense nood aan zo’n dagen samen ten volle aanvoelen en merken hoe heilzaam dergelijke momenten kunnen zijn.

We zijn intens dankbaar voor de dagen die we kregen en hopen dat er zo nog mogen volgen in de hopelijk nabije toekomst :-)