Zwart

Het voorbije weekend zijn we weer naar huis gemogen.  Gelukkig !
Marieke keek er ook enorm naar uit.
Het weekend zelf verliep dit keer wat moeilijker echter. 

Zaterdag verliep de tocht naar huis al wat moeilijker dan de andere keren.  Marieke had veel last van pijn. Eenmaal thuis had ze echt tijd nodig om te bekomen van haar reis van GHB naar huis.
's Middags ging het haar stilletjes aan wat beter.  Ze had zin in gehaktballetjes op een stokje van een welbepaalde slagerij en dus gingen we snel hiervoor naar de winkel.  Marieke had BBQ voorgesteld en we gingen hier maar wat graag op in. Het zonnetje scheen rijkelijk en onder het zonnescherm zaten we voldoende beschermd tegen zon en wind. 
Wat later dan normaal konden we samen buiten aan tafel gaan zitten.  Marieke haar rolstoel past gelukkig net hieronder, dus dat valt mee :-) We maakten er iets gezellig van en de kinderen hadden er deugd van.  Wij ook dus :-)

Na het eten was het weer even rusten geblazen en werd er wat gelezen en geknutseld buiten.
Tegen de avond was het tijd voor pannenkoeken. Deze werden gedeeld met Guust en Frida.  Terwijl de mama's bakten, keken de kinderen Rapunzel. Dan was het tijd om samen te smullen. Marieke kon echter niet eten van de pijn. Het was genoeg geweest . . . Enkel Jesse, die wist van geen ophouden :-)
Het was al laat vooraleer iedereen onder de wol kon kruipen.

Zondagochtend begon zeer vroeg na een eerder onrustige nacht. Om zes uur was Marieke weer wakker. Het ging haar niet.  Het was de voorbode van een heel moeilijke dag.
Marieke had zondag voortdurend last van pijn.  Alles deed zeer: liggen, zitten, het toiletgebeuren, . . . De hele tijd kregen we te horen van haar dat ze niet meer kon. Dat het niet meer ging. Dat ze pijn had . . . Tranen vloeiden rijkelijk . . . Stiekem ook bij ons . . .

Menige gesprekken voerden we samen als ouders over hoe het verder moet, over onze toekomst, over hoe we ons bij dit alles voelen, over Marieke zelf, over . . . De gesprekken kleurden stuk voor stuk zwart . . . diep zwart . . .
We hadden dan ook de voorbije dagen vanuit verschillende hoeken vernomen dat men zich ernstig zorgen maakt over de toestand van Marieke, vooral over haar benen en voeten.  Haar voeten en tenen kan ze immers nog steeds niet bewegen.  Ook het strekken van de knieën blijft een probleem. Van staan of stappen is dus nog lang geen sprake.  Bovendien zijn haar voeten ook vaak opgezwollen en heeft ze een pijnlijk knellend gevoel aan haar voetjes, alsof ze een te nauwe sok of schoen aan heeft. Men denkt daarom dat Marieke te kampen heeft met oedeem sudeck aan haar voeten.  Dit is enkel met nog intensievere kine te behandelen en dat zal alles behalve pijnloos zijn :-(

Men wil ook zo snel mogelijk nieuw beeldmateriaal.  Een nieuwe MRI van hoofd en rug zou ergens halverwege of eind mei plaatsvinden.  Intussen werd dit zo ver mogelijk naar voor geschoven.  Op 12 mei zal er een MRI genomen worden van haar hoofdje en de week daarop ook nog eentje van haar rug.  Op basis van die beelden zal de verdere behandeling bepaald worden.

Weten dat die scans er zitten aan te komen, dat geeft weer de nodige spanning . . . het zorgt voor heel veel piekermomenten . . . zeker als je hoort dat ook de artsen bezorgd zijn, meer dan anders . . . Zeker als je ze hoort uitspreken dat ze het ook niet weten . . .  Dat alles maakt het wachten op de volgende scans en de daarbij horende resultaten tot een mentale marteling.

De zwaarte van het weekend woog ook door op het begin van deze week.  Marieke kende een moeilijke start.  Men begon deze week ook met de andere chemo in de vorm van pillen.  Eerst had men gedacht daarmee te wachten tot het andere product een paar keer gegeven was. Intussen is men van mening veranderd en krijgt ze dus deze week niet enkel op vrijdag haar chemo via de port a cath, maar ook een hele week chemo in de vorm van pilletjes.
We zijn benieuwd hoe ze zich volgend weekend gaat voelen . . .

De nachten zijn op zich wel wat beter.  Gisteren heeft ze nog een bijkomend product gekregen bovenop de medicatie die ze al nam tegen de pijn en voor de slaap.  Dat maakte dat ze dieper sliep vannacht.  Dat is natuurlijk een goede zaak.  Nachtrust is essentieel, wil je een zwaar dagprogramma goed kunnen doorstaan.  Een neveneffect lijkt wel sufheid te zijn.  Marieke is al de hele dag enorm suf en dat maakt het natuurlijk voor niemand makkelijk overdag.

Genoeg dus om over te piekeren . . . Piekeren, piekeren en nog eens piekeren . . .
Piekeren tot je er hoofdpijn van krijgt . . .

Hopelijk geven de beelden, die de komende dagen gemaakt gaan worden, onze toekomstgedachten wat kleur. Hopelijk . . . maar eerlijk gezegd doorheen ons gepieker zien we het momenteel zwart.
We hebben dringend nood aan eindelijk eens echt positief nieuws, aan toekomstperspectief in alle kleuren van de regenboog ;-)
Wie weet . . .

Intussen vechten we mee met Marieke.  Proberen we ons sterk te houden.
En proberen we zoveel het kan de moed erin te houden :-)
We weten immers dat er niet slechts een paar voetstappen in het zand te zien zijn als we achter ons kijken, maar heel veel voetstappen getuigen van jullie allemaal die ons meedragen doorheen deze moeilijke tijd.  Bedankt dat jullie ons blijven steunen ! Zonder jullie zou de weg te zwaar zijn !