Op ( be ) zoek

Vandaag was het zover. We gingen voor het eerst naar het revalidatiecentrum dat mogelijks voor onbepaalde duur een tweede thuis zou kunnen worden voor ons Marieke.
We gingen samen met de behandelende prof en een van de psychologen van de dienst op bezoek in het centrum.

Marieke zelf ging niet mee. Zij is tot nu toe nog niet op de hoogte van de plannen van de artsen haar naar een revalidatiecentrum te sturen.  Ze weet nog helemaal niets ! Jesse ook niet !
Voorlopig moeten we dat ook zo houden en rekenen we op ieders discretie !
We hopen dat iedereen beseft dat het niet aangewezen is dat Marieke of Jesse al hierop worden aangesproken. Het zal hen tijdig duidelijk gemaakt worden door ons en de artsen, ondersteund door de psychologen van de dienst. Het heeft bovendien geen zin Marieke al ongerust te maken vooraleer het definitief zover is.  Hetzelfde geldt voor Jesse.

Niet dat we zoveel keuzemogelijkheden hebben en dat we deze nog lang met mekaar dienen te vergelijken . . .  Integendeel . . .  Men laat ons vanuit GHB zelfs duidelijk verstaan dat dit onze enige optie is.
Je zou denken dat beperkte keuzemogelijkheden keuzes vergemakkelijken, maar de ervaring leert ons nu dat het soms een keuze ook kan verzwaren.  Het geeft een bedrukkend en verstikkend gevoel te weten dat je eigenlijk zo goed als geen kant uit kan, dat er geen keuze is . . .

Het was een behoorlijk lange, maar gelukkig nog redelijk vlotte reis naar het revalidatiecentrum.  We deden er bijna anderhalf uur over.  Dat is niet niks.  Zeker niet als je beseft dat dat weleens een wekelijkse gewoonte zal moeten worden minstens drie keer per week !
Drie keer heen en natuurlijk nog eens terug . . .
Eenmaal om haar weg te brengen, eenmaal om haar te halen en minstens eenmaal om op bezoek te gaan.  Dat geeft op zich al redelijk wat kopzorgen.  Hoe regel je dat praktisch en organisatorisch?
Ze zou op maandagochtend moeten toekomen ginder en vrijdag rond vijf uur moeten opgehaald worden.  Met een jongere broer die op maandagochtend tijdig op school moet zijn en ouders die beide - ja, dan weer beide - zullen moeten gaan werken, is dat, gezien de afstand en de duur van de rit, niet eenvoudig in te plannen. Dan hebben we het nog niet over het op bezoek gaan op woensdagnamiddag . . .  Maar ja . . . volgens de behandelende professor zijn dat allemaal louter bijzaken en moeten we slechts 100% aan Marieke denken . . . Het is een keuze 100% voor Marieke, zegt men ons dan . . . De rest zal zoeken worden . . .

Het bezoek aan het centrum verliep vlot.  We werden vriendelijk en geduldig te woord gestaan door enerzijds een maatschappelijk werkster en anderzijds iemand van een leefgroep.  Het verblijf in dit centrum wordt immers georganiseerd in leefgroepen. De kamers waren netjes, daar was zeker niets op aan te merken.  We vernamen dat er overdag sterk het schoolse ritme wordt nagestreefd en de therapie voornamelijk buiten de echte leermomenten plaatsvindt, veelal geïntegreerd in de gewone alledaagse activiteiten.  Dat laatste was wel iets opmerkelijks, daar we ervan uitgingen dat de kine in dergelijk centrum nog intensiever zou zijn dan in GHB.  Althans, zo was het ons vanuit GHB ook voorgesteld.
Bovendien is het net omwille van de intensere kine dat ze naar een revalidatiecentrum zou moeten gaan  . . . ? ? ?  Mocht ze haar voeten en tenen kunnen bewegen, haar benen kunnen strekken en kunnen staan en lopen, zou er van een revalidatiecentrum zelfs in de verste verte geen sprake zijn !

Na een korte rondleiding in zo'n leefgroep en wat daarbij horende uitleg, werden we verwacht voor een gesprek met een revalidatiearts, een neuroloog en een psycholoog.  "Daar dit een eerste intakegesprek is, horen we graag van jullie als ouders even jullie verhaal over jullie kind."
Het bezoekje ter kennismaking bleek dus toch een eerste intakegesprek te zijn !  De idee van een vrijblijvend bezoekje was duidelijk zoek !

Opnieuw werd ons gevraagd het hele relaas over Marieke te doen.  Gek, maar zoiets valt steeds zwaarder !  Er komt wel een zweempje automatisme aan te pas, maar toch . . . het verhaal van en over je kind en je gezin aan weer maar eens een bende nieuwe mensen vertellen en vooral je alles weer maar eens luidop op een rijtje horen zetten . . . dat laat je niet onbewogen, integendeel !

Wel positief was, dat we ons echt beluisterd voelden. Echt beluisterd ! Ze namen wat we zeiden serieus en toonden begrip voor onze bekommernissen.  Ze gaven ook duidelijk aan dat naar hun aanvoelen een opname nooit overhaast mag gebeuren en steeds grondig voorbereid moet worden.  Wanneer je dan de behandelende professor hoort zeggen dat ze het gevoel hebben in GHB dat ze daar nog een weekje tijd voor nodig denken te hebben . . . ???

Tijd is een relatief begrip, dat hebben we al in ons zorgen voor Marieke en in ons momentane zoeken naar een zo goed mogelijke oplossing voor haar vaak mogen ervaren.
Tijd, een raar begrip ook als je niet weet - maar exact weet dat natuurlijk niemand voor zichzelf of de eigen dierbaren - hoeveel tijd je nog rest . . .

Wat we wel al duidelijk beseffen, is dat die oh zo kostbare tijd voor ons een zeer 'rekbaar' gegeven gaat moeten zijn.  Rekbaar in die zin, dat we een nog grotere flexibiliteit aan de dag zullen moeten leggen, niet enkel wij, maar ook onze kinderen.  Feit is ook dat we nog doordachter gaan moeten omspringen met de 24 uur die wij, zoals ieder mens trouwens, maar hebben in een dag; met de uren die we hebben in een week . . . Dit alles met boven ons hoofd het voortdurende besef dat die relatieve, kostbare en hopelijk uitrekbare tijd ook tegelijk voor Marieke en dus ook voor ons als gezin aan het wegtikken is.  Over welke termijn is echter nog steeds niet duidelijk . . . De laatste scan gaf ons het gevoel wat tijd te hebben gewonnen . . . Hopelijk heel wat tijd.

Volgende week zullen verdere stappen gezet worden in wat men noemt 'de goede richting' . . .
Ja, de 'goede' richting . . . ?
Eerlijk, soms zijn we het spoor bijster !
We zitten op een trein waar we zelf niet voor gekozen hebben en veel halteplaatsen worden ons tussenin niet gegund. We worden gevoerd naar ongekende oorden die weinig tot de verbeelding spreken, die verre van paradijselijk zijn . . .
Een ding is duidelijk, waar we ons nu bevinden is ook geen oplossing.

Momenteel zijn we nog niet echt veel wijzer geraakt uit ons bezoek.  We werden vriendelijk en professioneel onthaald en voelden ons beluisterd, maar keerden terug met nog heel wat onbeantwoorde, doch voor ons fundamentele vragen omtrent haar welbevinden, haar revalidatiemogelijkheden en de mogelijke therapieën hiervoor, de aanpak naar Jesse toe, onze draagkracht, . . .

We gaan mee moeten met die verdomde trein, dat is het enige dat vandaag nog duidelijker is geworden.  Dat . . . en dat die verplichte volgende halteplaats op het eerste zicht geen 'gruwelijk oord is van verschrikking', maar een omgeving waar men zich zeer fel inzet voor de gasten die daar verblijven.

We hielden beide aan ons bezoek wel een helse hoofdpijn over :-( 
Kopzorgen, soms doen ze letterlijk pijn, word je er echt ziek van . . .
Het gevoel weinig of geen vat te hebben op wat is en op wat komen gaat, dat doet rare dingen met een mens . . . Voor keuzes staan die eigenlijk geen keuzes zijn . . . Het zorgt voor slapeloze nachten en moeizame gesprekken met mekaar, het doet naar adem happen, het doet piekeren . . .

Weten dat we natuurlijk niet de enige ouders ter wereld zijn die ooit voor dergelijke veranderingen en 'beslissingen' hebben gestaan, kan op deze momenten bitter weinig troost bieden ! Dit is weer maar eens een van die ondenkbare dingen die harde en bittere realiteit worden.  Het is hartverscheurend, het voelt zelfs letterlijk zo ! Tegelijk beseffen we ook wel dat het hier gaat om Marieke alle kansen geven die maar menselijk mogelijk zijn . . . Moeilijk maar zeker proberen we hier beetje bij beetje troost uit te putten . . .

Het is moeilijk om het besef van de luxe van die kansen te laten opwegen tegen al je angsten, zorgen en verdriet in. Voor wie zich echter zorgen zou maken . . . Marieke haar weg en onze weg met haar is er totnogtoe al één met heel veel hindernissen geweest, maar dankzij de steun en hulp van zovelen konden we rechtop blijven staan . . . Het lijkt ons nu niet de moment om op te geven . . .