Een raar gevoel

De voorbije dagen is het weer even stil geweest vanuit GHB. 
Het gepieker blijft.  Zeker nu we dichter en dichter bij de nieuwe beeldvormingen komen . . . 
Donderdag is het zover.  Er wordt eerst een MRI gemaakt van haar hoofd.  Dan is het tot dinsdag wachten voor deze van de rug. Hoe meer we die datum naderen hoe vreemder het weer aanvoelt . . .
Geen enkele MRI voelt hetzelfde aan . . .

Het geeft een raar gevoel ! We weten niet wat we mogen verwachten, laat staan verhopen . . .
Gaat het uitdraaien op een status quo en wat zijn dan de volgende stappen in de behandeling ?  Of zullen de beelden ons dingen tonen waar we nog niet klaar voor zijn en wat zal dan de visie van de artsen zijn ?
Naarmate je hier langer op de gang verblijft hoor je naast gelukkig heel wat succesverhalen ook heel wat andere verhalen . . . Ze zijn enorm confronterend !
Hoe gaat men als ouder om zulk nieuws ? Hoe doen die mensen dat ?
Gaan wij dat ooit kunnen, als dat nodig zou zijn ?
Gaan wij dat aankunnen ?

Niet dat we helemaal negatief aan het denken zijn, integendeel . . . maar bange gedachten komen er in een situatie als de onze toch, of je dat nu wil of niet !
Het valt niet mee over je angsten met mekaar te praten.  Ze worden dan zo echt :-(  Het voelt zo raar ! Het lijkt alsof je al hebt opgegeven wanneer je er samen over spreekt, terwijl dat helemaal zo niet is ! 
Gelukkig zal de beeldvorming vrij snel na elke MRI met ons besproken worden. Gelukkig . . . en akelig tegelijk !
Ieder kent wel van die dingen die men, hoewel men ze graag zou uitstellen, toch liefst zo snel mogelijk weet ;-) Wel . . . dit is zo een van die dingen . . .
Het geeft een beklemmend gevoel . . . alsof men over enkele dagen weer een vonnis gaat vellen over Marieke, over ons, over ons gezin . . . en we hebben niets in te brengen . . . niets in de hand . . .

Benieuwd zijn en tegelijk het liever niet willen weten . . . een raar gevoel dat men niet makkelijk van zich af kan schudden !

Ondertussen heeft Marieke er een volledige week chemo opzitten.  Ze kreeg zowel vijf dagen chemopillen alsook een chemo via haar port a cath. Dit weekend was ze heel moe.  Zaterdag heeft ze van de hele dag niet kunnen eten.  Eerst dachten we dat het door de warmte kwam, maar al heel snel hadden we door dat er meer aan de hand was.  Ze was hangerig, huilerig, moe, lusteloos, . . . Tegen de avond werd het bevestigd.  Ze kreeg koorts.  Na wat koortswerende middelen kon ze toch de nacht tegemoet. We controleerden haar goed en gaven wanneer nodig nog wat extra.
Tegen de ochtend leek het koortsmonster overwonnen.

Die dag, moederdag, hebben we dankbaar stilgestaan als ouders bij onze opvanggezinnen, in het bijzonder de vervangmama's zoals we ze graag noemen van onze Jesse.  Iedere dag mogen we op ze rekenen. Ongelooflijk !  Een immens geschenk voor ons als gezin!  's Ochtends, 's avonds na school, op woensdagnamiddag, . . . we mogen gerust zijn, onze Jesse is in goede handen!
Met veel liefde en warmte wordt er voor hem gezorgd!
DANKJEWEL !

Moederdag, was een beetje een rare dag verder.  Zelfgeknutselde geschenkjes - twee mooie broches in de vorm van bloemen -  werden echter met veel plezier gegeven aan mama.  Tegen de middag mocht Jesse naar een verjaardagsfeestje.  Mama bracht hem weg.  Papa bleef bij Marieke.  Jesse zou naar huis gebracht worden.  Dat maakte het een beetje eenvoudiger.  Samen genoten we van een heerlijke lasagne op het terras, wel zonder Marieke. Eenmaal zondagmiddag steeg de koorts immers weer.

Na een bezoekje van tanti met haar gezinnetje, dat haar even opvrolijkte, werd het moeilijker en moeilijker. Uiteindelijk vertrokken we opnieuw met koorts naar GHB.  38,6°C had ze bij aankomst.
Marieke kreeg opnieuw koortswerende medicatie, werd aangeprikt en men nam een bloedstaal.
Nadat de dokter van wacht was komen kijken en nog een keel- en mondwisser had genomen, mocht ze dan toch gaan slapen.  Geen moment te vroeg :-)

Tegen de ochtend was de koorts weg en ook nadien bleef Marieke koortsvrij.  Daar men nog de kweek van de staaltjes wilde afwachten, mocht ze echter niet van haar kamer.  Dat was uit voorzorg, om geen andere kindjes te infecteren . . .  Mama ging in de namiddag de klas van Jesse begeleiden richting de bib van Heverlee.  Niet evident . . . voor geen van beide partijen ! Mama is echter niet enkel mama van Marieke, maar ook van Jesse en dat kereltje heeft het de laatste dagen, weken, maanden al heel zwaar te verduren gehad.  Hij voelt zich regelmatig tweederangs, minder belangrijk en dat doet hem groot verdriet, geeft de nodige frustraties, maakt hem boos en bang tegelijk, . . .  Hij begrijpt heel goed dat zijn zus ernstig ziek is, maar dat maakt je nog lang niet volwassen hé ! Integendeel, hij heeft het heel lastig met alles en dat mag ook !  Daar is niks mis mee!

Terwijl mama probeerde ook wat extra er te zijn voor Jesse door met zijn klas mee te gaan als extra begeleider, kwam iemand van de speelzaal met haar op de kamer knutselen.  Oef !
Laatst was nog een mama enigszins troosteloos op de gang.  Het ene kind in GHB heeft je nodig, maar terwijl ben je ook nog mama van die kids thuis.  De verdeeldheid, verscheurdheid, bezorgdheid, . . . zo herkenbaar !

Ondertussen hebben we de behandelende professor nog even gesproken.  Die liet verstaan dat hij wel een vermoeden had wat de beelden zouden uitwijzen, maar zei verder niets . . . Raar . . . we weten niet goed wat daar van te denken.  Het geeft een benauwd gevoel !
Hoe het ook zij, we kunnen enkel afwachten . . .en hopen, veel meer kunnen we niet. 
Afwachten . . . en hopen . . . twee dingen die voor niemand gemakkelijk zijn.  Ook voor ons niet . . . nog steeds niet ;-)

Raar hoe eigenlijk 'niet veel doen' zo vermoeiend kan zijn ;-)