Terugplooien

Gezien jullie stilte op de blog zullen jullie vermoedelijk aan het terugplooien zijn op mekaar omwille van het nieuws dat jullie hebben ontvangen over Marieke haar toestand . . .
Dat schreef iemand dierbaar laatst in een verontrust mailtje.
Ja, dat hebben we inderdaad even moeten doen . . . terugplooien op mekaar . . .

Vorige week donderdag en vandaag, dinsdag, telkens een MRI . . .  Vorige week die van het hoofd, vandaag die van de rug . . . met telkens een bespreking achteraf, hetzij de dag zelf, hetzij enige tijd later.
De aanloop naar zo'n MRI gaat telkens met meer emotie gepaard.  Dit is echt een van de dingen die niet wennen, integendeel.   Elke MRI is er niet enkel de spanning rond hoe het onderzoek zal verlopen en of Marieke rustig genoeg is, maar telkens ook de groeiende angst rond de beelden waarin zo'n onderzoek resulteert.  De eerste MRI in december gaf ons concreet een beeld van wat het probleem was waarmee we geconfronteerd werden, de daaropvolgende beelden gaven telkens aan hoe de strijd tegen die vreselijke aandoening aan het verlopen is.
Bij de tweede MRI voorspelde men stabiliteit en was er een verdubbeling van het slechte weefsel, de daaropvolgende werd aangekondigd als minder gunstig en gaf dan weer een stabiel beeld en over de mogelijke resultaten van de huidige reeks beelden werd dermate mysterieus  gezwegen dat we helemaal niet meer wisten waar we aan toe zouden zijn, dat we het op den duur echt niet meer wisten . . .

Moesten we en durfden we hopen op positief nieuws ? 
Moesten we misschien beter rekening houden met en  - voor derden klinkt dit zeer bizar, dat weten we, misschien zelfs hopen op een toename van de tumor ?
Of . . . ? ? ?

Positief nieuws in de zin van stabilisatie van de tumor betekent immers tegelijk ook een gegarandeerde verlenging van de lijdensweg van ons Marieke.  Marieke zou nog lang moeten strijden tegen haar tumor en nog lang - op z'n minst nog anderhalf jaar - chemo moeten krijgen in de hoop de groei ervan te stoppen. Tegelijk maakt dat dat zware revalidatie zich nog meer dan voordien zich aan ons allemaal opdringt.  Marieke kan immers nog steeds haar voeten en tenen niet bewegen, wat dus betekent dat ze niet kan staan of lopen. Bovendien heeft ze ondanks alle pijnmedicatie nog steeds erg veel last van pijnen allerhande: pijn aan haar billen, pijn aan haar benen, pijn aan haar knieën, pijn aan haar voeten, pijn aan haar tenen, pijn aan haar polsen, . . .  Ze kan nog steeds niet op een gewoon toilet en kan ook nog steeds niet zitten op een gewone stoel . . . Kortom . . . als de MRI toont dat alles stabiel is, betekent dit niet enkel een lang gevecht tegen de tumor, maar tegelijk ook zware, intensieve en pijnlijke revalidatie in de hoop 'leven te geven aan de jaren die haar eventueel zouden resten', zoals men dat hier zo zegt.

Een toename van de tumor zou betekenen dat de zoektocht naar de juiste chemobehandeling nog niet ten einde is en dat we de strijd op kortere termijn aan het verliezen zijn.  Een gruwelijke gedachte . . . maar tegelijk misschien ook een bevrijdende gedachte ?
Bevrijdend voor Marieke . . . in die zin dat dat haar lijdensweg zou verkorten . . . de pijn zou doen stoppen binnen afzienbare tijd . . .
Soms is het afzien, is haar pijn - fysiek en mentaal - dermate confronterend, dat men als ouders het bijna als iets egoïstisch ervaart dat men loopt te hopen dat ze zo lang mogelijk bij ons blijft.
Je kind voortdurend dermate beproefd weten door pijn en andere vreselijke dingen, maakt dat je in je hoofd op een bepaald moment begint te denken dat het misschien voor haar beter is dat indien . . . dat dan . . .

In het leven heb je het echter vaak niet voor het kiezen . . . Misschien gelukkig maar . . . ?!

De eerste MRI vorige donderdag gaf een redelijk stabiel beeld weer.  Dat maakte de beelden van vandaag des te belangrijker en meer bepalend . . .  Dit vergrote het beklemmende gevoel, de angst, . . .
Des te meer, daar men duidelijk aangaf dat, indien ook die beelden een stabiele situatie zouden weergeven, een nog intensievere revalidatie voor Marieke noodzakelijk zou zijn.  Deze revalidatie zou echter niet kunnen gegeven worden in GHB.  Voor deze revalidatie zouden we elders moeten zijn . . . Niet we . . . maar zou zij elders naartoe moeten . . . tijdens de week en dat voor maanden en maanden . . .

Elke vezel in je lijf roept dan als ouder "NEE !!!!"
Dit kan niet zijn . . . Niet na het nieuws van die vreselijke tumor, na al de voorbije operaties en complicaties, na het knokken om weer wat te leren zitten, na het opstarten van sondevoedingen, na het nieuws dat ze niet meer kan staan en lopen momenteel, na al de geleden pijn van welke aard ook, na alle angsten, al dan niet uitgesproken, . . . haar nu ook nog eens moeten wegsturen naar een of ander revalidatiecentrum ver weg van de thuisbasis, ver weg van ons ?
Duizenden vragen en angsten nemen je gedachten dan in hun bezit !
Pure chaos in je hoofd !

Paniek . . . radeloosheid . . . woede . . . verdriet . . . angsten . . . ongeloof . . . onbegrip . . . bezorgdheid . . . pijn . . . uitzichtloosheid . . . rusteloosheid . . . misselijkheid . . . doelloosheid . . .
Zo gingen we het weekend in.  Een weekend dat hoofdzakelijk bestond uit het voortdurend, ten alle tijde er zijn met twee voor Marieke en natuurlijk ook voor Jesse. Geen tijd voor degelijke verwerking, geen ruimte of tijd voor gesprek, ieder opgesloten in ons eigen slecht voelen . . . en tegelijk ons beide 100% moeten geven voor de kinderen . . . in hoofdzaak Marieke haar intensieve verzorging . . .
Het is in die situaties niet zozeer een terugplooien op mekaar dat er gebeurt . . . Het is veeleer een samen in hetzelfde huis, gebukt onder dezelfde lasten, geconfronteerd met dezelfde zorgen voor de kinderen, verloren lopen naast mekaar en naast mekaar door . . .
Uitzichtloosheid . . .
Radeloosheid . . .
Het overmant je, het palmt je in . . . bij de ene gebeurt dat zus, bij de andere zo . . .
Een mens leeft op dergelijke momenten puur vanuit zijn gevoel en moet echt trachten het verstand erbij te houden . . .

Vandaag kregen we na een moeizame MRI - Marieke had veel pijn en veel ongemakken tijdens het onderzoek - uiteindelijk tegen de avond opnieuw verdere informatie.
De beelden toonden opnieuw aan dat de chemo vermoedelijk aan het aanslaan was.  De groei van de tumor lijkt voorlopig gestopt en dus tot op zekere hoogte 'stabiel'.  Bovendien heeft men zelfs een vermoeden op bepaalde plaatsen een onverwachte minimale afname waar te nemen van het tumorweefsel. Kortom, redelijk nieuws dus . . .
Redelijk . . . want het impliceert verdere stappen in de richting van een langdurig verblijf in een revalidatiecentrum . . .

Een kind waarvoor men nog maar net denkt de chemobehandeling gevonden te hebben die wat resultaat oplevert, ergens ver weg plaatsen in een revalidatiecentrum op haar eentje en terwijl de chemobehandelingen door laten lopen . . . Het wringt ongelooflijk . . . Het is moeilijk dat een plaats te geven als ouder.  Je begrijpt de noodzaak van de revalidatie, maar je vindt het vreselijk dat het zo ver weg en zo geïsoleerd moet gebeuren . . . Je begrijpt de noodzaak van de chemo, maar ook hier hetzelfde gevoel !  Een kind aan het begin van de blijkbaar juiste chemobehandeling op internaat sturen ?  Haar al wat haar vertrouwd is of vertrouwd geworden is (speelzaal, ziekenhuisschool, contact met andere lotgenootjes, cliniclowns, brussenactiviteiten, verpleegkundigen, ergotherapeuten, kinesisten en bovenal haar gezin ) haar ontnemen, terwijl ze voor nog zoveel zware tijden staat . . .
Dat wringt . . . dat geeft chaos in je hoofd !

Welk signaal geef je zo ? Hoe goed bedoeld ook, gaat ze zich niet vreselijk verlaten voelen ?  Gaat dit haar niet nog meer traumatiseren ?  Gaat ze het allemaal aan kunnen ? Hoe gaat Jesse dat ervaren ? Gaat hij niet de angst ontwikkelen dat wanneer hij eens ooit ziek is, we hem ook zullen wegdoen ?
Hoe gaan de weekends verlopen ?  Hoe gaat het telkens opnieuw afscheid nemen van haar verlopen ?  Hoe gaan we dat alles een plaats kunnen geven ?  Hoe kunnen we dit alles over ons hart krijgen ? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat ze niet nog meer geïsoleerd raakt van haar vrienden en vriendinnen ?
Hoelang gaat ze elders moeten verblijven ?  Hoe kunnen wij intussen thuis verder zonder haar wetende dat ze ons zo nodig heeft, ons zo mist, . . . ?
Hoe ?
Daar heeft niemand een antwoord op :-(

Jesse en Marieke zijn nog niet op de hoogte van dit alles en we willen het ook zo nog een tijdje houden.  We hopen te mogen rekenen op ieders discretie . . . Het risico dat ze via via iets vernemen is door dit bericht te posten reëel, maar tegelijk weten we maar al te goed hoe vreselijk het is om op nieuws te moeten wachten, goed of minder goed . . .

De scans betekenen dus goed nieuws, maar er is ook die andere kant van de medaille . . .
Het is die andere kant die enorm zwaar om dragen is . . . die het allemaal nog onwezenlijker maakt . . .
Je kan deze situatie kapot relativeren, maar om een aantal fundamentele dingen kom je niet heen . . .
Het blijven zien van het positieve in het geheel wordt hierdoor bijzonder bemoeilijkt . . .

We kunnen alleen maar wensen dat de komende stappen die we te zetten hebben op onze weg, de stappen die Marieke nog te zetten heeft op haar weg, niet te pijnlijk zullen zijn, ten goede zullen zijn, . . . We kunnen enkel proberen te vertrouwen . . . proberen te aanvaarden . . .
Hopelijk kunnen we dit aan . . . Hopelijk redden we het . . .
Hopelijk levert dit alles iets op voor Marieke . . .
Niet enkel tijd, maar ook kwaliteit . . . en dit na verloop van tijd weer ten volle samen !
Dat is iets om naar uit te zien . . . voorzichtig ;-)