Stil . . .

Na de twee scans en de bespreking ervan is weer enige tijd gepasseerd. Het is weer enige tijd stil geweest op onze blog. Er was niet veel nieuws te melden wat betreft de fysische toestand van Marieke. Het zijn nochtans woelige dagen geweest.
De chaos in je hoofd en het voortdurend gepieker onder controle proberen te krijgen vraagt veel energie. De vreemdste gedachten die in eerste instantie door je gedachten suisden en die je compleet overmannen krijgen stilaan een wat mildere vorm. Je verstand en je gevoel lijken langzaam aan weer wat in evenwicht te geraken. Je krijgt wroeging mekaar en ook naasten belast te hebben met je innerlijke oorlog. In wanhoop, verdriet, onmacht en angst is de ene mens al wat scherper in wat hij zegt of denkt. Gelukkig konden we ook in deze duistere, moeilijke dagen rekenen op ontzettend veel begrip, geduld en de kritische geest van mensen rondom. Een welgemeende dankjewel daarvoor !

Dit alles neemt echter niet weg dat de gedachte aan je kind naar een revalidatiecentrum wegzenden een irreëel gevoel blijft geven; zeker als je weet dat ze met allemaal pijnen en serieuze ongemakken en beperkingen te kampen heeft, afhankelijk is van sondevoeding, emotioneel het heel moeilijk heeft, veel medicatie moet slikken, nog voor een hele chemobehandeling staat, alsook voor een zware, lange revalidatie.
Maandag moeten we een kijkje gaan nemen in het revalidatiecentrum. De professor, die Marieke behandelt, zal ons vergezellen. Op zich geeft dat bezoek geen stress. Het is gewoon eens gaan kijken, althans zo werd het bezoek aan ons voorgesteld.

We zullen zien . . .

We zitten in ieder geval met heel veel concrete vragen !

Hoe zit het met infectiegevaar ginder voor Marieke?
Welke therapie stellen ze daar ter beschikking ? Hoe intensief en pijnlijk gaat deze zijn ?
Hoe zien de dagschema’s eruit ?
Wat tijdens de vakantiemaanden ?
Hoe zit het met school ?
Hoe zit het met slapen ginder ?
Wat met haar kiemvrije dieet en haar sondevoeding ?
Wat met hygiëne ?
Wat met haar chemobehandeling ?
Wat met haar pijnen ? Wat met haar slaapproblemen ?
Welke activiteiten worden daar allemaal aangeboden ? Zijn deze op maat van kinderen met chemo ? Is daar ook een voldoende groot aanbod van knutselactiviteiten vergelijkbaar met de speelzaal ?
Hoe zit het met bezoekmomenten ?
Hoe moeten we heen en weer praktisch regelen aangezien ze niet lang aan een stuk in de auto kan zitten ?
Hoe zitten de leefgroepen in mekaar ?
Wie volgt haar ginder op als arts, . . . . en hoe blijven wij als ouders voldoende op de hoogte ?
Hoe kan zij contact blijven onderhouden met lotgenootjes ?
Wat met de brussenwerking ?
Enzovoort . . .

Los van die vragen zitten we ook natuurlijk met de bekommernis omtrent haar emotionele welbevinden. Hoe willen ze haar het verhaal brengen ? Hoe willen ze haar begeleiden in het alles achterlaten ? Hoe zou ze dit alles aanvoelen ? Wat gaat er in haar omgaan ? Hoe zou ze zich ginder voelen ? Wat als alles te veel voor haar wordt ? . . .

En dan praktisch . . . Hoe gaan wij dit alles bolwerken ? Emotioneel, praktisch, . . . ?
Hoe gaan wij dit alles volhouden indien de beslissing van de artsen werkelijkheid wordt ?

Mensen willen over het algemeen niet graag veranderen, zeker niet als veranderingen opgedrongen worden, je geen keuze hebt. We hebben sinds de herfstvakantie de ene na de andere verandering van situatie moeten doormaken, willen of niet, en ondanks het voldoende geoefend te zijn in het veranderde situaties en het aanpassen aan al die veranderingen, blijft dit ook voor ons een grote moeilijkheid.

Veranderingen het vergt veel van een mens, vooral veel energie.  Energie die je verspilt in het je verzetten tegen mogelijke veranderingen, energie die je verbruikt in het denkproces rond al die veranderingen, energie die je moet investeren in het aanvaarden van en het je aanpassen aan de veranderingen. En laat nu juist dat hetgeen zijn waar we niet al teveel meer van over hebben . . . In tijden als deze zou ook een mens af en toe hernieuwbare energie kunnen gebruiken ;-) In tijden als deze krijgen uitdrukkingen als ‘even herbronnen’ een nog diepere betekenis . . . In tijden als deze ben je uitzonderlijk dankbaar voor de vele mensen om je heen die proberen ‘je batterijen weer wat op te laden’ door een leuk bezoekje, een bemoedigend kaartje, een mailtje vol medeleven, een gezellige babbel, een warme, een welgemeende knuffel, een luisterend oor, een schouderklopje, een mee zoeken naar oplossingen, . . .

Wij mogen dankbaar zijn :-)