Goede Week !?

Het is enige tijd stil geweest van onze kant.  De voorbije week was het de laatste week dat papa moest werken.  Nu volgen enkele dagen verlof.
Zoals men steeds zegt van de laatste loodjes . . . Het werd een zware week, vermoeiend vooral . . .  Jesse verbleef nochtans van zondagavond tot donderdagmiddag bij een van de grootouders en het voorbije weekend mocht hij van de ouders van een vriendinnetje uit de klas twee dagen mee naar zee !
Jesse vond het heerlijk, wij waren wat ontlast en tegelijk blij dat hij een fantastische vakantie mocht hebben, maar toch . . .
De stress, de zorgen, de frustraties, de onrust, de vele inspanningen thuis, in het ziekenhuis en op het werk, . . . van de voorbije weken en maanden eisen hun tol. De vermoeidheid sloeg toe in al zijn facetten.  Wanneer je kind ernstig ziek is, wordt je fysiek en mentaal enorm beproefd en dat laat zijn sporen na. Dat is nu eenmaal zo, ook bij ons.

Vermoeidheid en tegelijk slecht kunnen slapen . . . Het is een rare combinatie.  Een mens krijgt er moeite mee de dingen te onthouden, te plannen, te relativeren, . . . De enkele uren overdag thuis zijn met Marieke tijdens de weekends zijn, hoe welkom ook, bron van heel wat gepieker. Piekeren, dat is iets dat bij ons dagelijkse kost is en ook dat put uit. Gelukkig zijn we ook het voorbije weekend rijkelijk getrakteerd op heel wat zon en dat geeft toch weer wat extra energie.  Energie die we goed kunnen gebruiken voor de week die nu volgt.

Hoewel het vakantie is, blijft Marieke een druk revalidatieprogramma hebben.  Daarnaast staan ook tal van andere dingen op het programma.

Vandaag krijgt ze na haar revalidatietherapie opnieuw bloed bij.  Ze staat al sedert enkele dagen bijzonder laag qua rode bloedcellen en dat merkten we duidelijk.  De energie die ze nodig heeft om het zware schema aan te kunnen, ontbrak de voorbije dagen meer en meer.  Dit weekend was ze dan ook eerder moe en tegelijk ook zeer emotioneel. Ze kon weinig verdragen en dat hebben we geweten :-(

Dinsdag zullen de resultaten van haar slaaponderzoek plaatsvinden.  Vorige week onderging ze plots een slaaptest om te zien wanneer Marieke wakker is 's nachts, hoe vaak ze wil gedraaid worden 's nachts van de ene zijde op de andere en hoe haar waarden tijdens de nacht zijn.
We zijn benieuwd naar de resultaten, al zullen die slechts weer geven wat die nacht gebeurde.
Het zal zeer bepalend zijn voor wat er op haar verjaardag, nu donderdag 21 april, zal kunnen gebeuren.  Reeds weken motiveren een aantal artsen en verpleegkundigen Marieke voor haar revalidatieprogramma door te stellen dat alles in functie is van eens een nachtje thuis kunnen slapen bij haar verjaardag, misschien zelfs eens een heel weekend thuis zijn.
Sinds vorige week vrijdag, minder dan een week voor haar grote dag (!), is men plots beginnen stellen  dat dat er waarschijnlijk niet in zit.  Ze moet dan wel zelfstandiger kunnen slapen en minder gedraaid moeten worden.  Alsof dat een groot verschil uitmaakt.  Het steeds de mama of papa die haar draait !  Wat maakt dat nu uit of we dat in het ziekenhuis of thuis moeten doen.  Daar hebben ze in GHB toch geen last van zeker !

Je kan je de reactie van Marieke wel voorstellen: ontgoocheling, woede, verdriet, . . .  Ook wij zijn er niet goed van ! We blijven hopen op wat empathie, hopelijk niet vergeefs ! Alleen dat kan onze week tot een goede week maken !

Deze week zal men hopelijk ook kunnen starten met de nieuwe chemo.  Na haar allergische reactie op de laatste chemo heeft ze niets meer gehad en werd een nieuw schema uitgewerkt.  Marieke zal nu twee producten krijgen die niet de standaard producten zijn voor dit soort kanker.  De reguliere behandelingen zijn allemaal reeds geprobeerd en tot onze grote spijt en tot grote verbazing van de artsen heeft ze daar telkens op de een of andere manier toxisch op gereageerd.  Vorige week konden we nog niet opstarten door te lage witte bloedcellen en besloot men Marieke nog wat verder te laten herstellen op celniveau van haar allergische rectie.  Indien haar bloed beter is deze week, kan men woensdag dus opnieuw beginnen met de behandeling.  De doelstelling is dan om over vier weken weer een nieuwe MRI te plannen om dan weer alles te evalueren.

Donderdag is ons meisje jarig.  Ze wordt 9 jaar ! Ongelooflijk.  Vorig jaar rond dezelfde tijd, tijdens haar communiefeest, hadden we nooit kunnen vermoeden dat die negende verjaardag zo overschaduwd zou zijn :-(
Hopelijk zullen we deze verjaardag thuis mogen vieren ! Anders zijn we genoodzaakt uit te wijken naar zaterdag . . . 

Eind deze week is het Pasen.  Hoe dat allemaal zal kunnen doorgaan, dat zal ook nog afwachten zijn ! Hopelijk vergeten de klokken ons niet . . . Hopelijk kunnen broer en zus samen die zondag eieren rapen in de tuin en mogen we samen genieten van een prachtig paasweekend.
We zullen zien . . .

Meer en meer begint het ons te dagen . . . De Goede Week . . . het is een kernachtige samenvatting van ons leven . . . Als een prins of prinses verwelkomden we onze kinderen . . . We kregen een koningswens ! We hebben de belangrijke momenten voor ons gezin telkens gevierd met de mensen om ons heen.  Geen geboorte, doopsel, verjaardag, sinterklaas, Kerstmis, huwelijk(sverjaardag), communie, Pasen, . . . lieten we aan ons voorbij gaan.  We vierden alles ten volle ! Het ging ook telkens gepaard met een heus tafelgebeuren.  We hebben er steeds enorm belang aan gehecht onze vreugdevolle momenten te delen met anderen !

Naast het vreugdevolle van het leven, kenden we echter ook heel wat serieuze tegenslagen, groot verlies, zware momenten met intens verdriet . . .  Gevoed door het leven en onze vreugdevolle momenten samen, hoopten we telkens op betere tijden en keken we hoopvol uit naar verandering, verandering ten goede . . .

Vandaag hopen we, in het licht van Pasen, dat dit werkelijkheid mag worden !