Worsteling

Iedere dag krijgt Marieke of krijgen wij als ouders vragen over hoe het ondertussen gaat met eten, met het stretchen van de benen, met zitten zonder steun, met de sondevoeding, met het gebruiken van een toiletstoel, met de pijn, met de medicatie, met de jeuk, met het slapen, met het draaien en gedraaid worden in bed, . . .
Allemaal belangrijke vragen met de bedoeling haar goed op te volgen, vorderingen in kaart te brengen, . . . maar soms is het ook allemaal teveel.
We zien hoe Marieke soms enorm zenuwachtig wordt van het herhaaldelijk bevraagd worden over de vorderingen van bepaalde dingen, vragen die haar tegelijk confronteren met alles wat duidelijk nog niet lukt.  Bovendien gaat het hierbij doorgaans ook over dingen die haar angst inboezemen . . . Angst omwille van de pijn die ze met zich meebrengen of angst gevoed door een groot gebrek aan durf en zelfvertrouwen . . . Vaak een combinatie van de twee.

Ook voor ons zijn die vragen telkens zeer confronterend, soms zelfs vervelend. 
Wanneer mensen telkens opnieuw polsen naar wat nog niet lukt, zie je telkens wat je kind allemaal niet meer kan, nog niet kan . . . Dat doet pijn, hoe dan ook !
Soms verwacht men ook teveel, veel te snel . . . lijkt men niet realistisch te zijn in de verwachtingen naar Marieke toe . . .

We troosten onszelf ermee dat men waarschijnlijk gewoon, net zoals wijzelf trouwens, zo graag wil dat Marieke terug kan staan, terug kan stappen, terug gewoon naar het toilet kan gaan, zonder sondevoeding door het leven kan, . . .  en dat alles liefst zo snel mogelijk, dat men vergeet dat dat in realiteit niet altijd haalbaar is aan het gewenste tempo . . . Jammer genoeg . . .

"Vind je dat je vooruitgaat? ", vroeg men daarstraks aan Marieke. 
Braaf antwoordde ze daarop: "Iedere dag een klein beetje !"

"Wij vinden dat je niet vooruitgaat.  Wij hebben de indruk dat je op dit moment minder kan dan een tijdje geleden!", kreeg ze als antwoord.

Dat is natuurlijk niet meteen de peptalk die men nodig heeft in het gevecht dat we hier aan het leveren zijn tegen alles wat ons overkomt ! Het is heel frustrerend ! Het enige wat enige troost biedt, is te weten dat het goed bedoeld is :-)

Het is natuurlijk voor niemand gemakkelijk dat de vooruitgang die men verhoopt en voor mogelijk acht, niet aan het gewenste tempo ook werkelijkheid wordt.
Door zo sterk en goed bedoeld gefocust te zijn op haar revalidatie, verliest men precies af en toe uit het oog dat we hier te maken hebben met een kind met een ernstige aandoening dat nog maar net haar eerste nieuwe poging tot een gepaste chemobehandeling achter de rug heeft. Het gaat hier niet om een voor de rest fit kind dat door omstandigheden plots niet meer kan lopen . . . integendeel !

Ja, geloof in vooruitgang . . . het bewerkstelligt meestal wonderbaarlijke dingen, maar soms kan het ook de kijk op de werkelijkheid vervormen . . . Vergeet men soms dat wat in theorie zou moeten kunnen, in realiteit soms veel meer tijd en zorg vergt dan men zou hopen, wensen, willen, . . .

Vooruitgang . . . het is is iets waar we zeker naar verlangen !
Soms lijkt het inderdaad dat deze er echt niet is . . .
En toch . . .

Het toevallig lezen van het volgende verhaal zorgde niet enkel voor een gevoel van herkenning, maar  gaf ook de nodige troost en bemoediging :-)


DE VLINDER

Op een dag, verscheen er een kleine opening in een cocon. Een man zat uren te kijken hoe de vlinder zijn lijf door de kleine opening probeerde te worstelen. Op een gegeven moment leek het of de vlinder geen vooruitgang meer boekte. Het leek of hij niet verder kon dan hij gekomen was. De man besloot de vlinder te helpen: hij pakte een schaar en opende de cocon. De vlinder kwam er nu een stuk makkelijker uit. Maar de vlinder had een verweerd lijf. Hij was klein, met verschrompelde vleugels. De man bleef kijken want hij verwachtte dat de vleugels zich elk moment zouden openen en groter en steviger zouden worden zodat ze het lijf konden dragen.

ER GEBEURDE NIETS !

Integendeel, de vlinder leefde zijn leven al strompelend. Hij kon zich slechts bewegen met
zijn verweerde en verschrompelde vleugels. Hij heeft nooit kunnen vliegen. De man was vol liefde en goede bedoelingen, maar begreep niet dat de kleine opening in de cocon en de worsteling van de vlinder om er uit te komen, de natuurlijke weg was om het vocht vanuit het lijf in de vleugels te persen, zodat hij gereed zou zijn om te vliegen zodra hij de cocon had verlaten. Soms, zijn worstelingen precies wat we nodig hebben in het leven.
Als we ons leven zonder obstakels zouden leven zouden we kreupel raken.
We zouden niet zo sterk zijn als we moeten zijn.
We zouden nooit kunnen vliegen...