Het horizontale leven

Gisteren was een 'uitblaasdag' . . .

Tijdens het weekend was het een drukke bedoening geweest.

Het verjaardagsfeest van Jesse, dat gepaard ging met het nodige geregel, heel wat stress en veel heen en weer gerij, de vele leuke bezoekjes op zaterdag en zondag voor Marieke, . . .

Beide kinderen hebben genoten van de vele aandacht die ze elk kregen die dagen en mama en papa zijn blij dat het leven weer wat het gewone ritme gaat aannemen.

Het gewone ritme, wat klinkt dat vreemd, want als je er bij stil staat dan lijkt weinig of niets nog echt gewoon te gaan in ons leven, zeker niet sedert de diagnose van Marieke . . .

Gewoon . . . ja, we vragen ons soms af in hoeverre ons leven nog ooit 'gewoon' zal worden . . . Wat heeft het leven nog allemaal voor ons in petto ? "Niemand van ons heeft een glazen bol!" zeggen de dokters en verpleegkundigen ons soms. Ja, misschien maar best ook . . .

Met Marieke gaat het bij momenten redelijk, gezien de omstandigheden.  Ze heeft doorgaans een goed humeur, heeft bij momenten een goed gevoel voor humor, werkt tamelijk goed mee met alles, . . . Ze doet ook ontzettend haar best om te eten en te drinken, iets wat niet eenvoudig is na weken niet gegeten te hebben en niets smaakt als daarvoor . . . zeker niet als je dat allemaal al liggende moet doen.

Alles moet in bed gebeuren en haar hoofd mag tot nu toe niet opgetild worden. Er loopt anders teveel hersenvocht door de externe drain weg en dat is niet de bedoeling, integendeel !

We wachten samen met de oncologen op de neurochirurgen.  Zij hebben nu voorlopig de touwtjes in handen. Zij bepalen wanneer de drain terug inwendig moet aangebracht worden, zij bepalen of Marieke eens even, mits afklemming van de drain, gewoon mag gaan zitten of naar het toilet mag gaan . . .

Zij zullen straks ook groen licht moeten geven voor het opstarten van de zwaardere chemo.  Gelukkig hebben ze ingestemd om voorlopig de lichtere alternatieve versie van haar chemo te laten geven.

Vanmorgen heeft Marieke deze bij het ochtendgloren reeds toegediend gekregen.  Dat is toch al dat . . .

Och ja, als je een doel voor ogen hebt dan wil je dat graag zo snel mogelijk bereiken, het is dan ook heel frustrerend als dat niet lukt . . . maar we hebben ontdekt dat ook hele kleine ministapjes die de juiste kant lijken uit te gaan - een glimlach van Marieke, een hap in een boterham, een liedje dat gezongen wordt, eens een paar uurtjes meer slaap tijdens de nacht, . . . - die frustraties een beetje draaglijk maken.