Dag lieve allemaal,

Linden, 3 januari 2011

Graag willen we via deze weg jullie laten weten hoe het de voorbije dagen met ons is gegaan.

Marieke heeft ondertussen al 5 keer chemo gehad en reageert hierop zoals te verwachten: pijn aan kaken, pijn bij slikken, misselijkheid, overgeven, buikpijn, hoofdpijn, vermoeidheid, geen eetlust… Die nare bijwerkingen zijn er gelukkig niet allemaal elke dag. De zwaarste dagen zijn op dit ogenblik de dagen van de chemo en de dagen net erna.

Elk type tumor en elke individuele patiënt vragen om een eigen behandeling en behandelingsschema. Marieke zal voor haar behandeling niet voortdurend in het ziekenhuis moeten verblijven. De ‘chemovrije’ dagen zal ze thuis mogen doorbrengen als alles verloopt zoals verhoopt. De chemo krijgt ze via haar port-a-cath. We zijn gestart met drie dagen chemo in het ziekenhuis, vervolgens twee maandagen in dagopname en vervolgens weer vier dagen opname enzovoort. Thuis moet ze dan nog heel wat bijkomende medicatie nemen, kine volgen en ook thuisonderwijs zal opgestart worden. Na een 10 weken volgens dit schema zullen we om de zoveel tijd telkens twee dagen in het ziekenhuis verblijven voor weer chemo en zullen er bijkomend wekelijks bloedtesten zijn. Zo zijn we voor anderhalf jaar vertrokken. Op voorwaarde dat er geen infecties, koorts of gebrek aan witte bloedplaatjes tussenkomen, want dat verstoort het hele schema en zorgt voor extra ziekenhuisopnames.

Jullie zien het dus, we hebben de voorbije dagen niet voortdurend in het ziekenhuis moeten doorbrengen. De kerstdagen en ook van oud op nieuw mochten we gelukkig thuis zijn. Ondanks al de ellende en de angst waarmee we zitten, hebben we ons de voorbije dagen, de voorbije weken meermaals gelukkig geprezen om zoveel warme, lieve mensen die ons omringen. Naar sommigen hebben we het in voorbije mailverkeer omschreven als een warme deken die je een veilig gedragen en gekoesterd gevoel geeft. Hartelijk dank hiervoor namens ons alle vier!

Met veel plezier bewaren we jullie kaartjes, mailtjes, tekeningen, …! Ze betekenen heel veel voor ons, iedere dag weer!   
Ook bedankt voor alle hulp die jullie ons aanbieden, elk op de eigen manier. We voelen er ons nog wat onwennig mee. We zijn gewoon altijd alles zelf te regelen…maar beseffen dat we het nu niet zonder hulp zullen kunnen! We hebben nog niet veel ingegaan op aanboden hulp, daar we momenteel leven van dag tot dag. We realiseren ons echter dat dit niet kan op langere termijn. Ik, Kirsten, zal vooral de zorg voor Marieke op mij nemen en Kris is sinds kort terug aan het werk. Voorlopig lukt dit, maar we voorzien vooral moeilijkheden wanneer Jesse terug naar school moet. Vandaar dat we, misschien wat aarzelend, waar nodig jullie hulp maar wat graag zullen aannemen. Geef ons echter nog even de tijd om terug zelf wat orde op zaken te stellen om zo doordacht mogelijk te werk te kunnen gaan. Onze zorg gaat immers in deze hele situatie niet enkel uit naar Marieke, maar we zouden graag voor Jesse de nodige structuur en regelmaat creëren, daar dit voor hem echt belangrijk is, zeker nu.

Om af te sluiten, maar niet minder gemeend, willen we vanuit de grond van ons hart jullie een zeer mooi jaar toewensen. Veel mooie momenten met hen die jullie dierbaar zijn, we wensen dat jullie zich omringd voelen door hen om vreugdevolle momenten mee te delen en wanneer het toch wat minder gaat het komende jaar kunnen we jullie enkel toewensen dat er op die momenten, net zoals bij ons nu, heel wat mensen zijn die je steunen en dragen!

Van harte,