Marieke is sedert de herfstvakantie zich slechter en slechter beginnen te voelen. Moeilijkheden met concentratie, zeer emotioneel, niet meer kunnen slapen ’s nachts doordat ze voortdurend geplaagd werd door hevige hoofdpijn en enorme pijn in heup en knieën, oververmoeidheid, misselijkheid, niet meer plat op de voeten kunnen stappen, maar voortdurend op de toppen van haar teentjes moeten staan, nekstijfheid, … Het les volgen lukte nog amper, spelen met de vriendjes lukte minder goed daar de pijnen ook overdag haar parten speelden, turnen was een kwelling, zwemmen, ballet, muziekles te vermoeiend, te zwaar, logopedie ging de ene keer wel de andere keer was het een hele opgave,…
Na een korte opname in het H.Hartziekenhuis ter observatie was er een vermoeden op een hernia in de rug. Een MRI volgde de week nadien. Marieke ging naar school, maar het ging haar totaal niet meer. Ze zei het ook telkens: “Ik kan niet meer.” “Het gaat niet meer.”
Een tweede opname in het H.Hartziekenhuis, dit keer voor een week, volgde. Het eten verliep zeer moeizaam. Marieke zag enorm af en toch probeerde ze telkens opnieuw. Het Sintweekend mochten we naar huis. Eerst de Geronimo -musical waar Marieke al lang naar uitkeek en dan Sinterklaas. Wat heel leuk moest zijn, viel vreselijk tegen. Marieke kon niet meer. Maandagochtend naar Gasthuisberg voor een second-opinion. Na een week observatie zouden we meer weten. Vrijdagavond kregen we te horen dat de oogarts te grote druk op de oogzenuw vaststelde. Een operatie drong zich op. Een aantal scans wees uit dat er zowel in het hoofd als de rug tumoren aanwezig waren. Om 11 uur ’s avonds begon men bij Marieke een drain aan te leggen om het hersenvocht dat niet weg kon op natuurlijke wijze af te leiden naar de buikholte. De operatie bleek geslaagd. Het verdict was dat er tumoren zorgden voor drukverhoging in de hersenen en dat het afvloeien van hersenvocht bovendien verhinderd werd hierdoor. Biopsies werden genomen en zouden aan het eind van de week laten weten wat voor behandeling verder nodig zou zijn.
Vroeger dan verwacht kregen we woensdag reeds het verdict: Marieke heeft een zeldzame aandoening en zal chemo moeten krijgen voor zeer lange tijd. Het is nu in eerste instantie afwachten of ze voldoende reageert op de behandeling.
Het is van groot belang dat we naar Marieke en ook naar Jesse toe zeer positief en zeer optimistisch zijn. Dit is cruciaal in het verwerkings- en genezingsproces. Mogen we dan ook vragen om geen te grote negatieve emoties te tonen in hun bijzijn. Dat is voor ons en voor hen echt van zeer groot belang.
Jullie moeten begrijpen dat wij onmogelijk iedereen voortdurend up to date kunnen houden. We zijn bereikbaar via mail en zullen jullie mailtjes ook wel met veel plezier lezen en beantwoorden voor zover mogelijk. Onverwachte telefoontjes liggen wat moeilijker. Plan je een bezoekje? We zien je graag komen, maar geef wel vooraf een seintje. We hopen op jullie begrip hiervoor te mogen rekenen.
We willen ons verontschuldigen dat we niet ieder van jullie persoonlijk op de hoogte hebben kunnen brengen en tegelijk zijn we zeer dankbaar voor alle blijken van medeleven, alle begrip en ook alle liefde en genegenheid die we van zoveel mensen reeds mochten ervaren.
We zullen jullie ondersteuning nog hard nodig hebben de komende weken, maanden…
Alvast van harte dank!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten